Heute hatten wir wieder Termin in der Uni-Kinderklinik in Bonn: KMP, zu Deutsch Knochenmarkstanze und Knochenmarkbiobsie. Jährliche Kontrolle. 

2012 im April hatte Sohn 2 inzwischen so starke Beschwerden mit Durchfall, dass er in die Unikinderklinik Bonn eingewiesen wurde. Er hatte extrem an Gewicht verloren und sein Allgemeinzustand war eingeschränkt. Es folgten unzählige Untersuchungen. Über Monate waren wir in der Klinik. Er versäumte ein halbes Jahr Schule. Neben der Diagnose einer latenten Magen- Darm- Schleimhautentzündung und verschiedener kleinerer Nebendiagnosen wurden Auffälligkeiten in seinem Blutbild festgestellt.

Daher wurde er im Sommer der hämato- onkologischen Ambulanz überwiesen. Zwischen Sommer 2012 und Sommer 2013 wurden 3 oder 4 KMP's durchgeführt. Eine Blutbildungsstörung unbekannter Ursache wurde uns vermittelt. Durch Recherchen kam ich auf die Möglichkeit MDS und sprach den Arzt darauf an. Er bestätigte diese Verdachtsdiagnose und rechtfertigte sich, dass er mich darüber nicht in Kenntnis gesetzt habe, damit, dass ja Sohn 3 ein Marklagergliom habe und er mich nicht noch mehr beunruhigen wollte. Ich erklärte ihm, dass Wissen immer besser ist als Halbwissen, weil man sich dann völlig verrückt macht mit allen möglichen und unmöglichen Diagnosen. 

Seitdem waren wir vierteljährig zur Blutbildkontrolle und jährlich zur KMP. Leider gab es nie einen schriftlichen Bericht, so dass ich danach fragte. Der letzte Bericht, den ich (und der Kinderarzt) habe, ist von 2012.

Heute nun haben wir kein Zimmer zugewiesen bekommen, sondern waren den ganzen Tag im Behandlungsraum. Dort lag auch die Akte. Da sich nach dem Eingriff keiner wirklich gekümmert hat und wir eigentlich immer allein waren, habe ich in der Akte geblättert. Sie enthält eine Diagnose von 2015, in der steht, dass es sich weiterhin um ein juveniles MDS vom Typ Refraktäre Zytopenie handelt.

Aus dem Anforderungsblatt war ersichtlich, dass sie ihn bei einer MDS-Studie in Freiburg angemeldet haben.

Wo war jetzt die Aufklärung? Niemand hat uns informiert.

Ich habe die Seiten fotografiert und werde mit Sohns Onkologen darüber sprechen. Leider(?) ist er ja jetzt 18, so dass ich eigentlich nicht mehr verantwortlich bin. Aber er hat sich bisher noch nicht damit beschäftigt, er verlässt sich auf mich. Für ihn ist es nur lästig, dass er diese Untersuchungen hat. Er hinterfragt es nicht und dass es nicht zum normalen Leben gehört, immer wieder KMP's zu haben oder einen Onkologen als Arzt zu habe, darauf ist er noch nicht gekommen. Es ist halt so, weil Mama alles im Griff hat. Wenn sie sagt, Onkologe, ok, Onkologe.

Krank sind nur die anderen, er ist ja nur zur Kontrolle da.